My Life

Disease Diaries

La vita è strana, arriva un giorno qualunque e ti dicono “guardi è un carcinoma, ma non si preoccupi lo togliamo subito“. Ecco voi direte, ce la butti così! In realtà tutto ha inizio nel lontano 2008.
Dopo una serie di sintomi che inizialmente trascurai, perché si sa noi non pensiamo mai che ci possa venire un brutto male, eppure sentiamo sempre parlare di prevenzione, ma a 24 anni forse certe cose nemmeno le si ascolta; comunque succede che faccio un RX al torace nella quale si mette in evidenza un’area sospetta. Il mio medico di famiglia mi fa subito una richiesta di visita da un pneumologo, vado all’ASL e la visita avrei dovuto farla dopo 8 mesi!!! Bene, che feci? Andai in ospedale alla ricerca di questo specialista, e mi trovai davanti il primario che gentilmente, vista la mia agitazione, mi dedicò dei minuti, dei minuti nei quali chiamò immediatamente la radiologa che mi fece ripetere lo stesso esame e successivamente una TAC. La diagnosi non tardò ad arrivare: Linfoma di Hodgkin! Non sapevo esattamente cosa fosse, quindi mi informai su tutto ciò che mi era indispensabile sapere. Mi “spedirono” subito all’ospedale Oncologico di Cagliari, nel quale mi presero in carico due dottori fantastici che mi spiegarono la situazione e nel giro di pochi giorni iniziai il trattamento chemioterapico adatto alla mia situazione.

A questo punto non ci capisci più nulla, un attimo prima eri una persona sana con tanti progetti e voglia di fare, poi all’improvviso ti crolla tutto addosso, i desideri che avevi ti sembrano delle sciocchezze, tutto ti passa davanti senza più avere una reale importanza, si perché quando ti dicono che hai il cancro, in quel breve tempo che dura questa misera parola: CANCRO, ti chiedi se stai sognando oppure è realtà! La parte peggiore è forse dirlo alla famiglia, non trovi le parole, non sai come reagire, poi realizzi e arriva il giorno dell’inizio del trattamento.

 

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I medici sono ottimisti, certo mica ti dicono che non guarirai, ma comunque il mio tipo di tumore è uno che non crea grossi problemi, certo a meno che tu non sia tra quel 20% ai quali i problemi li crea eccome!!

Quando si parla di chemio, la prima cose che viene in mente è perdere i capelli, non capisco perché, ti dicono che hai un cancro e quello a cui pensi sono i capelli? Vi giurò non ho ancora capito il perché! Comunque al terzo dei 4 cicli previsti cominciai a vederli cadere, pesantemente sul mio cuscino, ogni mattina trovavo mazzi di capelli che nemmeno io pensavo di avere, e a poco a poco, la mia bella chioma lunga sparì e rimase solo una zucca pelata e lucida, da coprire assolutamente.

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non sembra eh? Ma è una parrucca

La mia malattia… inizialmente sembrava stesse rispondendo alle cure, ma appena terminato il protocollo, circa un mese dopo ci fu una ripresa incredibile. Decisero quindi di farmi entrare in un programma sperimentale e che prevedeva alla fine di altri 4 cicli di prelevare le mie cellule staminali e reimpiantarle successivamente, si chiama trapianto autologo di cellule staminali.

Quindi via con la raccolta delle cellule chiamata aferesi, tramite un macchinario alla quale ti attaccano con tanti fili che entrano e escono dalle vene. Come ero coraggiosa, non mi spaventava nulla, chi mi conosce mi ha sempre vista come una guerriera. Questo anche grazie al mio amore che mi è sempre stato accanto.

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Fatto questo, c’è un intoppo, la malattia c’è ancora, quindi non posso fare sto benedetto autotrapianto, che si fa? Irradiamo!!! Cominciai gli esami per iniziare la radioterapia, che durò in tutto 21 giorni tutti i giorni, ma anche quella non diede grossi risultati, a questo punto viene spontaneo chiedersi: “Cosa c’e che non va in me?”. Oramai perennemente calva, presi anche molti chili di peso e dai miei 50 arrivai a 70, odiavo guardarmi allo specchio, vedere quella faccia gonfia e malata, alla quale anche il sorriso era sparito. Ad agosto 2009 iniziai un nuovo trattamento, polichemioterapico, molto forte con tanto cortisone, e cominciai a lievitare ancora di più, ma finalmente qualcosa andava bene, la malattia stava arrestando, e subito dopo il quarto ciclo mi misero il cosiddetto CVC, ovvero un accesso alla vena del collo, e feci il primo dei due autotrapianti. Se non sapete cosa sono ve lo spiego in breve. Consiste nel fare una chemio particolare che “azzera” il midollo, e quindi 5 giorni sono riservati a questo, dopodiché rinfondono le cellule staminali precedentemente prese ed il gioco è fatto. Incominciano una serie di effetti collaterali, di normale amministrazione, affezioni del cavo orale.
Passati 22 giorni in assoluta solitudine in camera sterile, uscii e dopo gli esami di valutazione si procedette nel giro di un mese e mezzo al secondo autotrapianto, e qui viene il bello, perché siccome non vogliamo farci mancare nulla, il CVC si infetta, mi sale la febbre e mi spostano di reparto e prima del nuovo autotrapianto faccio 5 giorni di antibiotici. Oramai mi ero giocata l’accesso a quella vena, quindi mi misero un nuovo catetere venoso, stavolta nel braccio, ma siccome la fortuna mi assiste mi viene una bella trombosi. E va beh il trapianto si è fatto lo stesso ma dopo quello ho dovuto fare 4 mesi di terapia in un altro centro per fare sparire il coagulo, giustamente pensi che hai la nuvola di Fantozzi sopra la testa, perché altrimenti non si spiega cotanta sfiga!!

Voi direte e poi? Bene e poi il mio linfoma era sempre li, ormai stavo decidendo di dargli un nome, ormai non avevo nemmeno voglia di piangere, incominciai a prendere tutto con molta ironia, tanto piangermi addosso non sarebbe servito a nulla. Iniziai quindi un’ennesimo trattamento con un farmaco sperimentale associato a cortisone, che oltretutto non mi faceva cadere i capelli, quindi piano piano riacquistai la mia super chioma diventata riccia. Già perché capita spesso che i capelli diventino ricci, ma per fortuna esistono le piastre 🙂

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Diciamo che grazie alla mia autoironia e al fatto che stavo di nuovo prendendo le sembianze di una persona sana (credo che questo aiuti particolarmente), feci questa terapia per un anno e mezzo, sino a quando la malattia non scomparve… Ecco il racconto per me doveva finire qua con un “e vissero tutti felici e contenti” però invece di contenti ci mettiamo un bel “mazziati” perché dopo due anni di tregua spuntano nuovamente dei sintomi, ed ecco che li si gela il sangue, non feci in tempo a mettere in campo i nuovi progetti che mi ritrovai di nuovo di fronte alla cruda realtà: “recidiva
Questa volta si è spostato in sede clavicolare, ma nel mentre sapete che sono diventata grande? Ebbene siamo arrivati al 2014, esattamente a giugno, che si fa? Si fa la TAC, un ecografia un RX al torace, la malattia c’è? La malattia non c’è? Ma io ho i sintomi, e gli esami non trovano nulla, come si fa? Si aspetta? In pratica era sì nella clavicola ma ben nascosto e nemmeno tanto grande da farsi notare con gli esami strumentali, almeno inizialmente, quindi passano sei mesi e quando ha preso le sembianze di un grosso uovo allora i medici decidono di intervenire nuovamente con la radioterapia, e vai di nuovo a farsi cuocere per 15 giorni.

Tutto procede bene, come previsto, piano piano la massa scompare, ma il “felici e contenti” ancora non arriva, perché sei mesi dopo spunta un nuovo linfonodo, un po’ più giù vicino al seno, allora che si fa? Ma si dai facciamo un’altro po’ di chemio, visto che avevo nostalgia!! Nel mentre compare una afta sulla lingua, e metti creme e metti di tutto, sta cosa non passa mica; decidono di mandarmi dall’otorino, che ha sottovaluto la cosa per mesi e mi sono ritrovata una grossa massa che cresceva e mi impediva di mangiare e parlare bene. Nel mentre a novembre finisco la mia terapia, che zitta zitta mi ha distrutto tutte le vene delle braccia. Passo il Natale, lo passo bene. Amo il Natale, passo anche capodanno e l’epifania, poi quella specie di otorino decide di mandami in un altro ospedale, e beh ricordate come iniziava questa storia?

Oggi è il 30 gennaio 2016, ieri mi hanno asportato dalla lingua un carcinoma maligno e mi hanno asportato anche un linfonodo del collo che devono analizzare. Mi hanno tagliato un grosso pezzo di lingua, quindi ora dovrò fare molto allenamento per parlare di nuovo bene, e pensare che se fosse stato diagnosticato prima, ora non sarei a questo punto!!
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In ogni caso il “felici e contenti” non arriva nemmeno ora perché ho ancora il mio caro vecchio linfoma da curare, e appena esco da questo ospedale, entrerò nuovamente in quello che ormai da 8 anni considero una seconda casa!

Questi sono esattamente gli ultimi 8 anni della mia vita, non posso dirvi altro, perché ancora non conosco le risposte, e non so come andrà, ma una cosa è sicura, io sono una combattente e mai e poi mai mi arrenderò. Supererò anche questa menomazione, e tornerò ad essere come un tempo. I miei progetti e i miei sogni non me li toglierà nessuno, l’anno scorso decisi di portare avanti questo blog, che racchiude molte delle cose che amo, purtroppo a volte per ovvi motivi rimango molto tempo senza scrivere, oggi ad esempio avevo voglia di sfogarmi, e l’ho fatto tramite il blog, una pagina che forse nessuno leggerà mai, o forse si… chi lo sa.

Il messaggio che voglio mandarvi è questo: non arrendetevi mai, portate sempre avanti i vostri progetti e cercate sempre di realizzare i vostri sogni nel cassetto. La mia forza? E’ pensare che al mondo c’è sempre gente che nonostante tutto sta pure peggio di me, quindi lamentarsi poco e guardare sempre al futuro con ottimismo.

 

Sabrina